关爱地贫儿
2022-05-24 09:41:53

2022年5月8日是第29个世界地贫日,慈航在卫健局、慈善总会、第一妇幼保健院大力支持下共同举办主题为“关爱地贫儿,一起向未来”线上宣传活动。旨在倡导全社会携起手来,积极行动,从我做起,关注地贫,关心关爱地贫患儿,促进儿童健康成长。本次活动响应疫情防控拟采取线上形式开展,结合新媒体进行宣传,以加大宣传力度。



地中海贫血简称地贫,又名珠蛋白生成障碍性贫血、海洋性贫血,是一组遗传性溶血性贫血疾病。由于遗传的基因缺陷致使血红蛋白中一种或一种以上珠蛋白链合成缺如或不足所导致的贫血或病理状态。疾病可分三型,重型、中间型和轻型。



惠州慈航公益协会爱心志愿者、专业主持人孙哲介绍了本次活动背景,回顾了2015年4月18日下午,惠州市十来位地贫家长代表,带着一份有着一百多名地贫家长联名签署的求助信来到慈航办公室,恳请慈航公益关注地贫,加大对地贫家庭的关爱、关心和帮助。“慈航公益关爱地贫”专项慈善项目由此应运而生,转眼已走过8年的历程。


惠州市朝霞地贫关爱互助会会长李雪梅介绍了目前惠州地贫的概况,据惠州市朝霞关爱地贫互助会统计的数据,目前惠州市在册登记的惠州籍地贫患者有263人,其中惠城区66人,惠东县71人,博罗县59人,龙门县44人,惠阳23人。2022年5月,慈航探亲日已探访了126个地贫家庭,136个地贫孩子,每个地贫孩子1000元红包,每个家庭300元物资,合计捐助176800元。资助的每一笔善款都来自社会爱心企业、爱心人士的捐助,也正是有了这些爱的力量汇聚,才能让慈航的地贫防控项目走的更远。



惠州市慈航公益协会会长郑海涛在发言中提到地贫项目,慈航也是在各界的支持下才坚持做了很多年,取得了一定的成效,但同时我们也深知,近年来虽然重度地贫孩子的出生得到一定程度的控制,但仍然有很多人对地贫知识认识不足,特别是下面的县区,因此,我们把这场宣传活动设在这里是非常必要的!以后,我们还将走向龙门、博罗等其他的县区和乡镇,让更多的人来了解地贫知识,让更多的人做好地贫防控措施,“惠州地贫零出生”是我们在座所有人的共同目标!



惠州市卫生健康局处长吴雨茜发言中表示:惠州通过各界多年努力,在防和帮扶方面是有所作为的,走出了一条政府支持、慈善助力、专业介入、地贫家庭携手、社会力量共同推进的多元主体支持体系,从一定程度上实现了地贫的共防共治。今天活动的主题是“关爱地贫儿,一起向未来”,我们希望这次交流会,能成为惠州各界携手共进“关爱地贫存量,防控地贫增量”的新起点。



惠州市慈善总会每一年都会成立专项基金,用于帮扶困难地贫家庭,今天,惠州慈善总会的部长高庆也亲临现场,高部长发言中表示惠州市慈善总会非常关注地贫项目,从2018年开始,慈善总会就开展相关的医疗救助方案。今年也会继续开展相关的医疗救助方案,将慈善关怀送到地贫患儿身边。



来自惠州市第一妇幼保健院的医学遗传与产前诊断科主任医师,医学博士陈剑虹为我们带来《如何快速识别是否携带地贫基因》的主题分享。

陈博士的分享后,根据评论区的提问做了在线问题答疑,来自权威专家的解答相信每一位观众都收获满满。


最后,举行了授牌仪式。

授予陈剑虹博士为慈航特约专家顾问;惠州市奖门人饮食文化有限公司为慈航爱心企业;长城教育集团董事长白云露为慈航爱心人士;专业主持人,爱心志愿者孙哲为慈航爱心大使。


慈航成立16年以来得到了非常多的爱心企业、爱心人士、爱心志愿者的大力支持,在此我们表示衷心的感谢,接下来慈航会专门召开爱心企业和爱心人士的颁奖会,期待所有大爱的人们线下相聚的时刻!



我们今天的关爱地贫儿,一起向未来,第29个世界地贫日活动到此圆满结束,感谢今天的活动指导单位:惠州市卫生健康局;主办单位:惠州市慈善总会、惠州市第一妇幼保健院;承办单位:惠州市慈航公益协会,惠州市朝霞地贫互助会,以及一直在线关注着我们线上活动的每一位爱心人士。同时,我们也希望政府和社会爱心人士更多地关注现有的地贫患儿,给他们以更多的关爱,提高他们的生活质量,让他们的未来更健康、更精彩!从婚前孕前开始,让我们继续为保持重度地贫儿零出生率的目标共同努力。




加大地贫可防可控的宣传,控制地贫出生率,关心和帮助现有地贫困难家庭,慈航公益一直在努力。